- Moim marzeniem jest, żeby Julka żyła jak najdłużej. Żeby cud się stał i choroba odeszła - mówi Małgorzata Kunowska, mama dwuletniej dziewczynki.

W szóstym miesiącu ciąży przy zmianie lekarza usłyszała, że z dzieckiem jest coś nie tak. – Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie, mieliśmy czas na przygotowanie, ale wiadomo, że do końca tak się nie da. Bo jak się przygotować na odejście dziecka? A teraz, im dłużej jest z nami, tym mniej o tym rozmawiamy.

U Julii jeszcze przed narodzeniem stwierdzono Zespół Edwardsa, czyli trisomię chromosomu 18. Jest to choroba, która prowadzi do wielu wad wrodzonych. Szacuje się, że występuje raz na 8 tys. urodzeń, wiele dzieci nie dożywa nawet porodu, a szansa na przeżycie ponad rok jest mała. Julia 3 maja skończy 3 latka, więc już jest rekordzistką.

– Może być tak, że będzie stopniowo odchodzić, a może się to zdarzyć z dnia na dzień – wyjaśnia pani Małgorzata. Wspomina też pierwszy okres po diagnozie: – Płacz i lament, mnóstwo pytań, dlaczego my, dlaczego nasze dziecko, dlaczego w ogóle dzieci chorują. Lekarze mówili, że albo będzie poronienie, albo jak się urodzi, zaraz umrze, albo pożyje miesiąc, dwa, trzy.. Więc w sumie musieliśmy się nastawić, że jej nie będzie. Nawet nie robiliśmy większej wyprawki. A jednak potoczyło się inaczej. Na początku był duży lęk. Teraz, im ona jest dłużej z nami, to ta myśl o odejściu zanika. Ale to chyba nie jest dobre, bo jej kiedyś w końcu zabraknie – zastanawia się pani Małgorzata.

Liczy się każdy dzień

A mała Julia ma swoje szczęście. Poznaje najbliższych, potrafi się uśmiechać, można ją też tak rozbawić, że śmieje się na głos. – Nasi najbliżsi znajomi, którzy do nas przychodzą, nie traktują jej jak chore dziecko. Biorą na ręce, gadają do niej. Łukasz, jej tata, opowiada, co się wydarzyło w pracy, a ona słucha, choć przecież nie rozumie – cieszy się pani Małgorzata.   

Julia od zawsze jest kruszynką. Choć urodziła się terminowo, ważyła zaledwie 1,8 kg. Ze szpitala w Katowicach trafiła na oddział Patologii Noworodka w Zabrzu. Spędziła tam trzy ciężkie miesiące, z przerwą na operację serca, które nadal nie jest w pełni zdrowe. Przeszła też zabieg na przełyku, wykryto, że posiada tylko jedną nerkę. Miała refluks i nie chciała sama jeść, zresztą do dziś karmiona jest przez sondę, której zakładania przez nosek do żołądka musiała nauczyć się mama. Przez pół roku w domu była na tlenie. Julia nie chodzi i nie mówi, potrzebuje stałej, bardzo czujnej opieki.

Pomagała mama, pomogą córce

– Na początku baliśmy się z nią wychodzić, bo miała napady płaczu, bezdechy – wspomina pani Małgorzata. Teraz jest pod tym względem lepiej, spacery należą do normalności, tylko wzrok ludzi czasem boli. Starają się jednak żyć normalnie, na miarę sytuacji. Mieszkają w Gliwicach-Sośnicy, w małym pokoiku u mamy pani Małgorzaty.

Julia cały czas korzysta z pomocy Śląskiego Hospicjum Domowego dla Dzieci z Tychów. – Dwa razy w tygodniu przyjeżdża pielęgniarka, co dwa tygodnie rehabilitant, dwa razy w miesiącu jest lekarz, a codziennie rano hospicjum dzwoni do nas i pyta, jaka jest sytuacja. Oni też od razu wypożyczają potrzebny sprzęt. Bez nich chyba nie dalibyśmy rady – podkreśla pani Małgorzata.

Najważniejsza jest teraz intensywna rehabilitacja, żeby zaczęła poprawnie trzymać główkę, a nóżki i rączki były dobrze ustawione, nauka karmienia, aby się przemogła i w końcu zaczęła jeść sama, kontrolne wizyty m.in. u kardiologa, może turnus rehabilitacyjny… Wszystko, co mogłoby jak najlepiej usprawnić jej życie.

Dlatego Julia będzie główną bohaterką tegorocznego Festiwalu Dreams&Teams. W tym roku będzie to dziesiąta tego typu akcja, w której parę lat temu jej mama, jeszcze uczennica, angażowała się jako wolontariuszka. Zajmowała się wtedy dziećmi z przedszkoli i domów dziecka. Teraz inni, choć przez chwilę, zajmą się jej córeczką i pomogą zebrać pieniądze, których brakuje. "Gdy spojrzymy w jej śmiejące się oczka, wiemy, że warto walczyć do końca!" – napisali rodzice Julki w zaproszeniu na festiwal.

Festiwal Dreams&Teams

Czyli „Duży małemu i wszyscy razem" organizowany jest przez uczniów w Zespole Szkół Ekonomiczno-Technicznych. Jest to impreza sportowo-artystyczna dla dzieci, która w tym roku odbędzie się 29 kwietnia o 10.00 w hali widowiskowo-sportowej w Gliwicach-Sośnicy. Zbiórka na pomoc trzyletniej Julii Rutkowskiej jest charytatywnym celem festiwalu (pieniądze wpłacać można na konto RADA RODZICÓW ZSET w Gliwicach, ING BANK ŚLĄSKI S.A. 2210501285 1000002316758248 z dopiskiem: "Julia Rutkowska"). W Dreams&Teams biorą udział dzieci ze szkół podstawowych Gliwic i okolic, z domów dziecka, świetlic środowiskowych oraz dziećmi niepełnosprawnymi. Facebook: Dziesięciolecie Dreams&Teams.