Życie niekompatybilne

Klaudia Cwołek


|

Gość Gliwicki 13/2015

publikacja 26.03.2015 00:00

Kampania „Niebieskie Zabrze”. – Wolałabym, żeby miało zespół Downa albo jeździło na wózku. Wtedy inni by widzieli, że jest niepełnosprawne – to dramatyczne wyznanie matki, której syn cierpi na autyzm. Jak je zrozumieć?


Siedmioletnia Madzia Rajska podczas zajęć 
z Katarzyną Kaziród-Wójcik w ZSS nr 41 w Zabrzu Siedmioletnia Madzia Rajska podczas zajęć 
z Katarzyną Kaziród-Wójcik w ZSS nr 41 w Zabrzu
Klaudia Cwołek /Foto Gość

Autyzm to niepełnosprawność ukryta, która nie ma widocznych objawów fizycznych. Dlatego dziecko nim dotknięte często jest oceniane jako niegrzeczne i niewychowane. To tylko potęguje cierpienie jego i rodziców – mówi Agnieszka Paluch, oligofrenopedagog z Zespołu Szkół Specjalnych nr 41 w Zabrzu.
– Jeżeli niepełnosprawność jest widoczna, to tolerancja naszego społeczeństwa na jakieś nietypowe zachowania jest o wiele większa niż w przypadku dzieci autystycznych, które są często bardzo ładne i wyglądają jak zupełnie zdrowe. A one na przykład podskakują, piszczą, obracają się wokół własnej osi, mogą podejść do obcej osoby i powiedzieć jej, że jest brzydko ubrana. Nie mają dystansu, nie czytają emocji i naszych kodów społecznych, nie czują, że pewnych rzeczy nie wypada, że nie wolno. Mówią to, co myślą, i nie rozumieją przenośni. Każdy może się spotkać na ulicy z takim zachowaniem – dodaje Agnieszka Kazimierska-Bauerek, również oligofrenopedagog i terapeuta integracji sensorycznej.

To ona usłyszała kiedyś to dramatyczne wyznanie matki, która wolała by mieć dziecko z widoczną niepełnosprawnością.
Obie pracują w tej samej szkole i są inicjatorkami Kampanii „Niebieskie Zabrze”, którą organizują ZSS nr 41, Stowarzyszenie KONTAKT, Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna i Urząd Miasta.


Jest jedna w każdej szkole


– Pierwsza nasza akcja, która odbyła się w 2009 r., była informacyjna. Rozdawałyśmy wtedy ulotki o autyzmie w centrach handlowych. To było rok po tym, jak ONZ ogłosił 2 kwietnia Międzynarodowym Dniem Wiedzy o Autyzmie i chciałyśmy zwrócić na to uwagę w naszym mieście. Potem organizowałyśmy kolejne wydarzenia. Od 2009 r. w naszej szkole działa bezpłatny punkt informacyjno-konsultacyjny dla rodziców dzieci z autyzmem, nie tylko naszych uczniów – mówi Agnieszka Kazimierska-Bauerek. – A pomysł na Kampanię „Niebieskie Zabrze” wziął się stąd, że chciałyśmy z wiedzą o autyzmie dotrzeć do jeszcze większej liczby osób. W każdej szkole zabrzańskiej uczy się osoba z tym schorzeniem, one funkcjonują wśród zdrowych rówieśników, do których też chcielibyśmy dotrzeć, żeby im powiedzieć, jakie problemy mają ich niepełnosprawni koledzy i jak reagować na różne dziwne zachowania.


Pochować oczekiwania


Szacuje się, że autyzmem zagrożone jest jedno na 100 dzieci. Mówi się już, że to epidemia XXI wieku. W samym tylko Zabrzu od września do grudnia Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna wydała 32 orzeczenia, a nie są to kompletne dane, bo także inne ośrodki zajmują się diagnozą autyzmu.


– Gdy rodzice dowiadują się, że mają dziecko z autyzmem, muszą przejść etapy żałoby. Mieli przecież swoje oczekiwania i idealny obraz, jakie ono będzie. A niepełnosprawność to burzy. Trzeba wtedy pochować te oczekiwania, przyzwyczaić się do nowej rzeczywistości i ją zaakceptować. Z naszych doświadczeń wynika, że do momentu, kiedy rodzice tego nie zrobią, jest to niekorzystny czas dla dziecka. Nie można wtedy podjąć skutecznej terapii, relacje w rodzinie się pogarszają, rodzą się kolejne problemy. A kiedy rodzice zaakceptują niepełnosprawność, otwierają się nowe możliwości – wyjaśnia Agnieszka Kazimierska-Bauerek.
– Na początku to jest koszmar, nie umiałam i nie mogłam o tym mówić – wyznaje mama 9-letniego Szymona. – Z rodzicami jest tak, że mając nawet podejrzenia autyzmu, nie do końca szukają diagnozy, ale najpierw usprawiedliwienia i zaprzeczenia. Potwierdzenia, że z dzieckiem nie dzieje się nic złego – podkreśla.


Z samą diagnozą też jest kłopot, bo autyzm to bardzo złożone zagadnienie. Ma różne stopnie nasilenia, od niskiego, gdy dziecko nigdy nie osiągnie samodzielności, do wysokiego funkcjonowania, gdy przejawia duże zdolności i jest w normie intelektualnej, może skończyć studia i pracować. Właśnie diagnoza w tym drugim przypadku jest szczególnie trudna, bo objawy nie są oczywiste.


Jak to zrozumieć?


Autyzm diagnozuje psychiatra, najlepiej we współpracy z psychologiem. Przy czym nie jest on traktowany jako choroba psychiczna, ale zburzenie neurorozwojowe, zaburzenie funkcjonowania mózgu. – Ktoś porównał mózg osoby autystycznej do komputera, który ma wszystkie części nowoczesne, ale one nie współgrają ze sobą, nie są ze sobą kompatybilne – mówi Agnieszka Kazimierska-Bauerek.
– Wiele też zależy od tego, jak głęboka jest ta niepełnosprawność. Nawet niektórzy specjaliści mają problem z jej rozpoznaniem i przekonują, że dziecko z tego wyrośnie – zauważa Agnieszka Paluch. A czas działa na niekorzyść, gdy nic z problemem się nie robi. Pomocą jest intensywna terapia, rozpoczęta możliwie jak najwcześniej i zrozumienie problemu przez inne osoby. Z tym jednak nie jest najlepiej, ale można to zmienić i temu też służy zabrzańska kampania. Wpisuje się ona w cały łańcuch różnych społecznych działań z inicjatywami warszawskiej Fundacji Synapsis na czele. – Dzięki niej w Polsce ruszyły badania w tym kierunku, jest większa wykrywalność autyzmu, wcześniejsza interwencja terapeutyczna i znacznie lepsza świadomość wśród lekarzy i nauczycieli – ocenia Agnieszka Paluch.


Specjaliści od jednego tematu


– Jednym z mitów, obalonym naukowo, jest ten, że autyzm jest skutkiem szczepienia. Zasadniczo autyzm diagnozuje się do 3. roku życia, natomiast niepokojące objawy pojawiają się od urodzenia. Jego przyczyny są ciągle badane – wyjaśnia Agnieszka Kazimierska-Bauerek. Brak prawidłowego rozwoju mowy, problemy z rówieśnikami, niestandardowa zabawa, gdy dziecko np. koncentruje się na jakimś elemencie zabawki, ale się nimi nie bawi, nietypowe dla wieku zainteresowania, np. zdobywanie wiedzy encyklopedycznej – to objawy, które mogą wskazywać na autyzm. – Mam w klasie dziewczynkę, która jest upośledzona umysłowo, ma problemy z samoobsługą i komunikacją, natomiast posiada ogromną wiedzę na temat dinozaurów, co jest niesamowite, bo równocześnie nie ma podstawowej wiedzy w innych dziedzinach – opowiada.


– Te dzieci często są nadwrażliwe na hałas, dotyk, czasem reagują dziwacznie. Ale to jest ich reakcja obronna, a powszechnie interpretuje się je jako brak wychowania. A to niezrozumienie bardzo boli. Rodzice muszą z wielu rzeczy zrezygnować, bo wstydzą się ze swoim dzieckiem pójść do sklepu, kina, restauracji, wiedzą, że jego zachowania są nieakceptowane. W dużych miastach, jak Warszawa czy Kraków, jest cała masa różnych fundacji, które działają na rzecz takich rodzin i tworzy się miejsca im przyjazne. Ale to dopiero zaczyna się rozwijać. Rodzice nie tylko muszą borykać się z problemami terapii dzieci, która często jest płatna. W mniejszych miejscowościach zmagają się także z problemami w funkcjonowaniu społecznym i często zamykają się w swoich czterech ścianach, dochodzi do konfliktów małżeńskich i rodzinnych – dopowiada Agnieszka Paluch.


Nie da się wytłumaczyć


Mama Szymona doświadczyła już wielu stresujących sytuacji wynikających z niepełnosprawności syna. Typowym miejscem jest kościół. – Grają organy, a mój syn wszystkim naokoło mówi, że jest za głośno – opowiada. – Tłumaczę mu, żeby zachowywał się cicho, na co on jeszcze wyraźniej oświadcza, że mu jest za głośno. Kiedy indziej, jak używano mocnego kadzidła, powiedział na cały głos, że tu śmierdzi. To są trudne momenty, kiedy spinam się w sobie i tłumaczę, że to wytrzymam. Muszę syna akceptować takim, jaki jest. Osoby z autyzmem są szczere do bólu, pozbawione obłudy, fałszu i konwenansów. Mówią to, co myślą, choć nam, tzw. zdrowym osobom, się to nie podoba. Nie umiem wytłumaczyć dziecku, dlaczego nie może czegoś mówić, skoro to jest prawda, a on nie potrafi zrozumieć, że nie wypada. Z tego wynikają sytuacje czasem śmieszne, a czasem dramatyczne – mówi.


– Nierzadko dzieci z autyzmem są ofiarami przemocy fizycznej i psychicznej w szkołach, o czym często nie wiedzą ani nauczyciele, ani rodzice. Stają się kozłami ofiarnymi, ponieważ nie potrafią dobrze odczytać intencji drugiej osoby, naiwnie jej ufając – wyjaśnia Agnieszka Kazimierska-Bauerek. Potwierdza to mama Szymona. – Kiedyś powiedział mi, że miał fajny dzień. Gdy zapytałam dlaczego, dowiedziałam się, że koledzy, którzy go zawsze bili na świetlicy, dzisiaj tego nie robili. Dziwne było dla mnie to, że nikt tego nie zauważył. Było też tak, że starsi chłopcy go sobie upatrzyli i podpuszczali, żeby robił różne rzeczy, z których potem się śmiali. Dlatego nasze dzieci muszą uczyć się nie tylko tego, jak żyć, ale jak się bronić, nie dać się wykorzystać i zmanipulować.


Kolor niebiański


Wieża Eiffla, Opera w Sydney, ale także gliwicka Radiostacja i zabrzański ratusz – 2 kwietnia budynki na całym świecie są podświetlane w kolorze niebieskim. „Nie bądź zielony w temacie autyzmu. W kwietniu bądź niebieski”! – to hasło przewodnie Fundacji Synapsis, które podjęli również autorzy zabrzańskiej kampanii. W ramach kampanii powstała także strona internetowa: niebieskiezabrze.pl. – Kulminacją będzie happening na placu Wolności. Planujemy tam punkty informacyjne i możliwość rozmowy z różnymi specjalistami. A zakończeniem akcji będzie koncert charytatywny, który przygotowujemy wspólnie ze szkołą muzyczną. Będziemy wtedy zbierać pieniądze na wyposażenie nowej klasy dla dzieci autystycznych – zapowiadają organizatorki kampanii.


Niebieskie Zabrze


2 kwietnia – iluminacja ratusza w Światowym Dniu Wiedzy na Temat Autyzmu
9 kwietnia o 12.00 – happening i akcja informacyjna na placu Wolności
14 maja o 17.00 – koncert charytatywny „Muzyka łączy” organizowany przez Państwową Szkołę Muzyczną I i II stopnia im. S. Moniuszki
Pełny program kampanii dostępny jest na stronie: niebieskiezabrze.pl.