Ich pierwsze Boże Narodzenie

Mira Fiutak


|

Gość Gliwicki 51-52/2013

publikacja 19.12.2013 00:15

Rodzina. Madzia zasypia na ich rękach, tak ją nauczyli. Bo – jak mówią – 
nigdy tego nie zaznała.


Izabella Ziarkowska i Mariusz Szczepański z Mają i Madzią Izabella Ziarkowska i Mariusz Szczepański z Mają i Madzią
Mira Fiutak /GN

Kiedy pojawiła się w telewizji informacja, że chorą Magdę, która od urodzenia przebywała w Centrum Zdrowia Dziecka, przyjęła rodzina z Zabrza, w jednej chwili wszyscy stali się bohaterami mediów. Teraz ich życie wróciło do normy, jednocześnie realnie zmierzyli się z nowymi wyzwaniami, które stanęły przed całą rodziną. Dwuletnia Magda ma cały zespół wad genetycznych i musi być karmiona pozajelitowo, czteroipółletnia Maja – dziecięce porażenie mózgowe, wodogłowie i padaczkę. Dla obu są rodziną zastępczą.
Izabella Ziarkowska i Mariusz Szczepański mają jeszcze sześcioro dzieci. Mieszkające już oddzielnie dwie dorosłe córki, 26-letnią Paulinę i 23-letnią Urszulę, oraz 19-letniego Maćka – dzieci z pierwszego małżeństwa Izabelli, która ze względu na nie pozostała przy swoim nazwisku, oraz 13-letniego Mikołaja, 11-letniego Kubę i 8-letniego Michała.


Powiązane niewidzialną nicią


– Śmiejemy się, że nasze dziewczynki są medialnymi dziećmi – mówi Izabella Ziarkowska. Magdę zobaczyli w telewizji, a zdjęcie Mai dwa lata temu w kolorowym czasopiśmie. Izabella, szukając przepisów kulinarnych, trafiła na artykuł o chłopcu karmionym pozajelitowo. Obok były trzy małe zdjęcia dzieci czekających na nowy dom, ostatnie z podpisem: „Śliczna dwulatka”. Mariusz zapytał wtedy:
„Możemy być rodziną adopcyjną?”. Wcześniej nie myśleli o tym. Jak się później okazało, chłopiec z artykułu jest bratem Madzi, która pojawiła się w ich domu za dwa lata. – Losy tych dzieci, które do nas trafiły, powiązane są jakąś niewidzialną nicią – mówią.
Artykuł przeczytali 19 października, a na przedłużony weekend listopadowy pojechali już do rodzinnego pogotowia opiekuńczego, gdzie była Maja. Zabrali ze sobą kamerę, żeby ich dzieci, które zostały w domu, też mogły zobaczyć dziewczynkę. Kuba, wtedy 9-letni, którego nazywają domowym kronikarzem, narysował obrazek całej rodziny z Mają. I podpisał: „Na zawsze razem”. A potem stwierdził, że napisze książkę dla niepełnosprawnych dzieci.
Przygotowanie do tego, żeby być rodziną zastępczą, rozpoczęli w Gdańsku, bo w tamtej okolicy mieszkała Maja, którą przy okazji odwiedzali. Każdego dnia rano i wieczorem Izabella wysyłała na komórkę opiekunki SMS-y do Mai.
– Żeby wiedziała, że jest już ktoś, kto o niej myśli – wspomina. Na święta Bożego Narodzenia dziewczynka była z nimi w Zabrzu. Zostali jej rodziną zastępczą i Maję wykreślono z listy dzieci czekających na zagraniczną adopcję. – Żeby nikt nam już jej nie zabrał – mówi Mariusz.
– Na początku było trochę rozpuszczania, ale teraz staramy się też wymagać. Traktujemy Maję jak normalne, zdrowe dziecko – mówi Izabella. Przeszła z dziewczynką przez gabinety różnych specjalistów, żeby dokładnie zdiagnozować stan jej zdrowia. – W przychodni mamy niesamowitą panią doktor, która – można powiedzieć – jest przyjacielem rodziny. Potrafi zadzwonić wieczorem i zapytać, jak się czuje dziecko. To ona bardzo nam pomogła w poszukiwaniu dobrych specjalistów – wspomina. Maja rehabilitowana jest w przedszkolu Zabrzańskiego Towarzystwa Rodziców, Opiekunów i Przyjaciół Dzieci Specjalnej Troski, do którego chodzi, gdzie kiedyś Izabella była wolontariuszką. W domu ma rehabilitację ruchową i związaną z terapią wzroku. Koszt prywatnych zabiegów pokrywa wspierająca chore dzieci pewna firma z Sośnicowic. – Dobro wraca. Pojawia się pomoc z różnych stron i uświadamia nam, że jest dużo ludzi, którzy chcą coś zrobić dla innych – mówią.


Maja i Madzia


– Po wychowaniu szóstki dzieci dopiero przy Mai dowiedziałam się, jak trudne może być np. nauczenie dziecka jedzenia łyżeczką – wspomina Izabella.
– Wszystko, nawet drobnostka, której się nauczy, jest olbrzymim sukcesem i postępem – mówi. Szuka w internecie pozytywnych przykładów rozwoju dzieci z podobnymi schorzeniami jak Maja. – Pogodziliśmy się z tym, że może nie chodzić. Rehabilitanci mówią, że mamy zejść z chmur i zacząć realnie myśleć. Ale chcemy jak najbardziej rozwijać ją umysłowo. A gdy nauczy się choćby posuwać po ziemi, to już będzie jej łatwiej – dodaje.
Pod koniec czerwca zobaczyła w telewizji materiał o Madzi. – Siedziałam wpatrzona w ekran, na którym pokazywali Madzię przywiązywaną do łóżeczka, żeby nie powyrywała sobie tych wszystkich kabelków. I poczułam ten sam impuls, to samo uczucie co wtedy, kiedy zobaczyłam zdjęcie Mai. Tego nie da się opowiedzieć – wspomina Izabella. Męża nie było wtedy w Zabrzu, więc najpierw długo rozmawiali przez telefon, a po powrocie razem obejrzeli materiał w internecie.
6 lipca nocnym pociągiem pojechała po raz pierwszy do Warszawy. – Po całym dniu zabawy z Madzią, kiedy byłam już bardzo zmęczona, zasnęłam, trzymając ją na rękach. Kiedy przebudziłam się, zobaczyłam, jak bezpiecznie śpi położona na mnie – wspomina. Potem były kolejne wyjazdy i szkolenie związane z obsługą aparatury do odżywiania pozajelitowego i pielęgnacją dziewczynki. – Na początku, kiedy podłączałam Magdę, prosiłam Ducha Świętego, żeby mnie kierował, żebym nie pomyliła czynności. Bo przecież życie tego dziecka jest w moich rękach. Potem stres zszedł ze mnie, bo zobaczyłam, że radzę sobie z tym wszystkim – wspomina.
Kiedy już Madzia pojawiła się w ich domu, najpierw nauczyli ją zasypiania na rękach. – Ona tego nigdy nie zaznała, a tak też tworzą się więzi, których dotąd nie miała. Mamy nadzieję, że trochę zatrze sobie w pamięci te dwa lata spędzone w szpitalu – mówią. – Jest taka pogodna, cały czas śmieje się. Można się od niej uczyć, jak znosić cierpienie – dodaje Izabella. Tylko przez trzy godziny, od 13.00 do 16.00, dziewczynka jest odłączona od aparatury. – To mało, ale przez te trzy godziny nauczyła się chodzić. Po dwóch tygodniach u nas postawiła pierwsze kroki, a teraz już biega – mówi Mariusz. Kiedy wychodzą z domu w innym czasie, zabierają ze sobą pompę, którą wkładają do wózka.
Paulina jako jedyna w rodzinie była sceptyczna. – Obawiałam się o mamę, jak sobie poradzi z takim obciążeniem obowiązkami. Myślałam, że nie da rady, ale jest inaczej. Nie wiem, skąd w niej jest ta siła, podziwiam – mówi, ciągle nie bez obaw o przyszłość. Rozmawiali też z synami. – Zdanie dzieci biologicznych jest bardzo ważne, bo nie może być tak, że pomagając innym, zapominamy o naszych – mówi Izabella.
Chrzest Madzi był w pierwszą niedzielę Adwentu w kościele św. Antoniego, z którym związana jest ich rodzina. Tam brali ślub, tam Izabella opiekowała się grupą Dzieci Maryi, co teraz ze względu na obowiązki musiała ograniczyć. Rodzicami chrzestnymi byli Paulina i Michał, wolontariusze, którzy w Centrum Zdrowia Dziecka odwiedzali dziewczynkę. Michał wspominał, jak ucieszył się, że Madzia trafi do ich domu, kiedy zobaczył pierwszy prezent, który Izabella przywiozła jej do Warszawy – medalik Matki Bożej Niepokalanie Poczętej.


Dostępna jest część treści. Chcesz więcej? Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.